Família de Kyara Lis recebe R$6,6 milhões do Ministério da Saúde para comprar ‘remédio mais caro do mundo’

Na última quarta-feira (21), a família da pequena Kyara Lis, criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento considerado “o mais caro do mundo”. A menina de um ano e dois meses, deverá ser medicada antes de completar dois anos.

O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde duas semanas após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinar que a pasta complementasse a diferença para a aquisição do Zolgensma – avaliado em R$ 12 milhões. Antes, em 29 de setembro, o governo federal negou o fornecimento do remédio e alegou “impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.

Durante esse período, familiares da menina haviam arrecadado R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. ´Pela manhã, a mãe de Kyara, a advogada Kayra Carvalho, fez uma transmissão ao vivo em uma rede social. Ela disse que o valor caiu na conta da família por volta das 8h.

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover. O medicamento Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da AME, porém o Zolgensma precisa ser tomado antes das crianças com a atrofia completarem dois anos de idade, para fazer efeito. Kyara tem um ano e dois meses e, por isso, a família viveu uma corrida contra o tempo.